Ci sono parole che non hanno bisogno di essere urlate per lasciare il segno. A volte basta una voce che trema, la commozione che spezza per un istante il fiato e il coraggio di raccontare ciò che accade ogni giorno, lontano dai riflettori.

È quanto accaduto a Reggio Calabria, nel corso dell’incontro istituzionale dedicato ai diritti delle persone con disabilità, alla presenza di Heba Hagrass, Relatrice Speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, delle istituzioni e di numerose associazioni e realtà impegnate quotidianamente sul territorio.

A prendere la parola, in rappresentanza dell’associazione Il Sorriso di Natale Chiara ODV, è stato Rocco, sibling e fratello di Natale e Chiara. Un intervento nato dal cuore, ma soprattutto dalla vita vissuta. Con la voce rotta dall’emozione, Rocco ha portato all’attenzione delle istituzioni una realtà che troppo spesso rimane ai margini del dibattito sulla disabilità: quella dei caregiver e dei sibling, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità.

Perché dietro ogni persona che necessita di assistenza c’è spesso una famiglia intera che si organizza, si divide, rinuncia, resiste. E c’è chi, come i sibling, cresce imparando presto che amare significa anche esserci, prendersi responsabilità, adattare i propri progetti e, soprattutto, non lasciare indietro chi si ama.

Ma c’è un’altra battaglia, meno visibile e altrettanto faticosa: quella contro la burocrazia. “Molte delle energie che dovrebbero essere destinate ai nostri cari dobbiamo usarle nei rimbalzi burocratici.” È questo il messaggio che Rocco ha affidato alle istituzioni.

Una frase semplice, ma capace di raccontare una contraddizione profonda: famiglie che avrebbero bisogno di tempo, energie e serenità per prendersi cura dei propri cari sono spesso costrette a trasformarsi in esperti di pratiche, richieste, certificazioni, uffici e procedure. E ogni rimbalzo burocratico ha un costo. Lo paga il caregiver, lo paga il sibling, lo paga la famiglia. Ma, soprattutto, rischia di pagarlo la persona con disabilità, che dovrebbe essere al centro di ogni intervento.

Da qui la richiesta dell’associazione: tutelare non soltanto la persona con disabilità, ma anche la rete umana che ogni giorno le sta accanto. Perché prendersi cura di chi si prende cura significa, in fondo, proteggere anche la persona più fragile.

"Un grazie a chi ci ha dato la possibilità di far sentire la nostra voce. In una giornata così importante, Il Sorriso di Antale Chiara ODV desidera rivolgere un ringraziamento particolare all’On. Giusi Princi e al Sindaco di Reggio Calabria, On. Francesco Cannizzaro. Grazie al loro impegno e alla loro attenzione, oggi una voce come quella di Rocco, la voce di un fratello, di un sibling, di una famiglia che vive quotidianamente la disabilità, ha avuto la possibilità di essere ascoltata davanti a una platea di caratura internazionale. E questo, per noi, ha un valore enorme. Perché non è scontato avere l’opportunità di raccontare ciò che spesso rimane invisibile".

"Non è scontato poter dire, davanti alle istituzioni e davanti a una rappresentante delle Nazioni Unite, che dietro ogni persona con disabilità esistono famiglie che hanno bisogno di essere ascoltate, sostenute e accompagnate. Oggi quella possibilità ci è stata data. E noi l’abbiamo trasformata in una voce. Una voce per Natale e Chiara. Una voce per tutti i sibling. Una voce per tutti i caregiver. Una voce per quelle famiglie che ogni giorno combattono battaglie silenziose e che troppo spesso devono consumare le proprie energie per superare ostacoli burocratici invece di poterle dedicare alle persone che amano. A Giusi Princi e a Francesco Cannizzaro va dunque il nostro grazie sincero, per aver contribuito a creare uno spazio nel quale anche noi abbiamo potuto dire la nostra, portando la nostra esperienza e il nostro vissuto in un contesto di straordinaria rilevanza. Oggi, a Reggio Calabria, la nostra voce è arrivata lontano. E ci auguriamo che possa diventare l’inizio di un ascolto ancora più grande. Perché una società davvero inclusiva non si misura soltanto da ciò che garantisce alle persone con disabilità. Si misura anche da quanto riesce a sostenere chi, ogni giorno, cammina al loro fianco. E noi continueremo a camminare. Insieme".